Revistas de Psicooncologia

La psico-oncología es un campo relativamente nuevo, el cual necesita mucha formación e investigación constante. Actualmente contamos con una revista en español llamada PSICOONCOLOGIA para publicar nuestros hallazgos y mantenernos actualizados en nuestro campo, conocer mas sobre le trabajo de nuestros colegas, nuevos descubrimientos, nuevas lineas de investigación, intervenciones alternativas, etc.

Desde el año 2004 esta revista nos trae un número monográfico muy interesante que nos puede ser de gran ayuda como el "Control de Síntomas en Cáncer", "Consejo Genético en Cáncer de Familia", "Cáncer de Pulmón", "Cáncer de Mama" y "Afrontando la Muerte". Cuenta con grandes profesionales del campo y ya es un referente en español para la psico-oncología.

Muchos profesionales de la psico-oncología, publican sus investigaciones en revistas de psicología de distintos temas, es totalmente válido, sin embargo, al unificar en esta revista, podemos hacer un paralelismo en español con la revista PSYCHO-ONCOLOGY que lleva siendo referente en nuestro campo en inglés desde hace muchos años. Asi que animense a publicar!!!

Si conocen de otras revistas que sigan la misma linea, por favor, comenten.

Jade Goody: que opinan los pacientes con cáncer?

Jade Goody nos ha tenido de una u otra forma atentos a su vida, a favor o en contra, pero finalmente, pocos dirán que no han comentado sobre su historia. Joven, aparentemente saludable, exitosa en lo que hacia, con niños pequeños... y repentinamente con un diagnostico terminal de cáncer. 

Uno de los objetivos terapéuticos con pacientes oncológicos y sobretodo terminales es favorecer la percepción de control que tiene el enfermo sobre su enfermedad y la vida que le queda. Tengamos en cuenta lo que significa por ejemplo estar hospitalizado, privación de la intimidad cuando tienen que ser asistidos en el baño, asearse, compartir habitación, etc. Otro cambio que esta fuera del control del paciente, es el cambio en los roles de la familia, quien toma las decisiones ahora, el padre, la madre, los hijos.

Otro aspecto interesante que ha salido a la luz con este caso, es la sensibilización a las revisiones ginecológicas, aun no hemos visto datos oficiales, pero ya se comenta en los hospitales el incremento de consultas referidas a este tema. 

Tengo una paciente cuya mayor preocupación era la caída del pelo, la peluca que usa le incomoda, pero refería morirse de vergüenza por mostrar su cabeza sin cabello, sin embargo en la ultima sesión, menciono a Jade Goody como un ejemplo que "teniendo vergüenza no se llega a ningún lado".

La pareja de una paciente me comentó que el ver a la pareja de Jade, le daba fuerzas para poder acompañar a su mujer durante el tratamiento.

Otra paciente vino a consulta muy contrariada por la muerte de esta chica, le perturbaba el hecho que con todo el dinero que había hecho, igual estaba en estado terminal y finalmente moriría, sin embargo ya no se sentía tan diferente, según refería. 

Una pareja que vino a consulta estaban impresionados por como Jade había preparado su muerte y había tenido tiempo de decidir como quería vivir sus últimos días, en control, sobreponiendose al malestar emocional y físico con una meta, para dejar un legado tras su muerte.

Finalmente, este caso no nos ha dejado indiferentes, para muchos es un circo mediático, para otros, un heroísmo, incluso la han llamado "madre coraje", hay quienes incluso comentan este caso como una nueva forma de afrontar en comunidad una enfermedad.

Que piensas de este caso? conoces casos similares?  

"The last lecture"

"La última lección" es un libro que descubrí por casualidad, siempre fui fan de "Martes con mi viejo profesor" y siempre resaltaba la enseñanza de vida que compartia el autor del libro con el personaje principal... aun considero que es un excelente libro, sin embargo, "La última lección" lo puedo considerar como uno de mis nuevos libros favoritos.

 Los libros que cuentan experiencias reales de vida con una enseñanza desde las vivencias personales me parecen sumamente enriquecedores, particularmente no me gustan los libros denominados de "autoayuda" porque suelen vendernos tips que pueden o no funcionar, pero en un estilo un poco parecido al de una receta. En cambio este tipo de libros, basados en experiencias vitales, nos permiten tomar desde la experiencia personal, reflexiones que podemos poner en práctica en nuestras vidas.

Muchas personas que pasan por la experiencia de un cáncer se animan a trasmitir su experiencia, ya sea en forma de voluntariado testimonial, charlas, libros y los mas tecnológicos, escribiendo blogs. 

Randy Pausch, es un paciente con cáncer de páncreas en estado terminal a quien le habían pedido que dicte una conferencia llamada "La última lección", sin embargo la llamó "Achieving your Childhood Dreams" ("Alcanzar de verdad los sueños de infancia") donde relató como había alcanzado sus sueños de infancia con una combinación de reflexiones sobre sus vivencias. El libro toca los temas que no profundizó en la conferencia, como la relación con su esposa, sus hijos, la enfermedad y la proximidad a la muerte. 

A nivel profesional, me gusto mucho que escribiera sobre lo importante que es el apoyo psicológico, no solo para él, sino también para su mujer, la importancia de la terapia de grupo, del acompañamiento en el proceso del duelo, de temas que trabajamos los psicooncologos. También menciono como el recibir la noticia de una u otra forma por parte de los médicos podría hacer la diferencia ante una información tan amenazante. En un apartado comenta lo importante que era para el el estar optimista, pero la carga que resulta cuando uno no tiene las fuerzas para serlo. 

Finalmente creo que es un libro que merece ser leído como una experiencia, un testimonio de vida y del cual podemos llevar algo a nuestras vidas. 

Muchas personas sienten vergüenza ante la idea de compartir su intimidad con un grupo de desconocidos. Podría elaborar una larga lista de argumentos en contra que he recibido de los pacientes, sin embargo, ninguno de los que finalmente  participaron en el grupo, se arrepiente.

El mayor beneficio de la terapia de grupo, según mi experiencia, es el compartir vivencias con gente que esta en la misma situación y a partir de eso, derivamos en mas beneficios como el ampliar el circulo social, sentirse comprendido desde la experiencia, recibir consejos prácticos, disminuir miedos, inseguridades, etc.

Es normal sentirnos incómodos ante un grupo de desconocidos, también es normal sentirnos expectantes ante cosas que no conocemos, que son nuevas para nosotros y sobretodo si son amenazantes. En este caso, el grupo es percibido como una amenaza a la intimidad. Sin embargo considero que el grupo es la mejor forma de compartir experiencias y aprender de las inseguridades de los demás y los recursos que han puesto en marcha para afrontarlo. 

Es importante destacar el trabajo del profesional, quien tiene que realizar una selección cuidadosa de los participantes, elaborar un plan en función de los temas a tocar y plantear las reglas del grupo. 

La experiencia me ha demostrado que mucho del éxito de la terapia grupal, depende de la correcta selección de los participantes, estructuración de los temas, planteamiento de reglas, respeto mutuo y confidencialidad. 

Ayudar a los niños ante el duelo

Para los adultos muchas veces es difícil manejar un duelo, pero una duda que surge a menudo es como comunicarlo a los más pequeños. Tenemos que tener en cuenta que los niños perciben lo que ocurre a su alrededor, son sensibles a los cambios y una muerte en la familia, si no ha sido comunicada de una manera adecuada, genera incertidumbre.

Muchos padres, abuelos y/o familiares cercanos intentaran "proteger" a los menores apartándolos del supuesto dolor del fallecimiento, sin embargo esto puede llevarlos a guardar sus sentimientos y generar dolores de estomago, resfríos, mojar la cama, etc. También es normal que las calificaciones bajen y que observemos reacciones típicas de edades previas a la que tiene el niño.

Tenemos que entender que los niños no le temen a la muerte, temen a las reacciones y los calificativos que le ponemos los adultos, nosotros hemos adquirido este concepto y su significado a lo largo de nuestras vidas, a través de las experiencias vividas. Si escondemos lo que nos duele, nos hace sufrir, lo mas probable es que ellos sientan vergüenza y miedo de expresarse.

Mas adelante describiré el duelo por edades, pero la idea central de como poder ayudar a los niños es acompañarlos durante el duelo, contestar a todas sus preguntas con honestidad y en un lenguaje sencillo, además es importante permitir que el niño forme parte de del proceso familiar. Darle seguridad, disponibilidad, atención y cariño a los niños, es la mejor forma de facilitarles el proceso de duelo.

El cáncer en los niños

Los niños con cáncer genera en los adultos mucha vulnerabilidad, nos hace especialmente sensibles ya que la idea de que estén empezando la vida y tengan que pasar por una experiencia tan amenazante, nos hace cuestionarnos el por qué, por esta razón, quienes peor lo viven son los padres, familiares y amigos.
Los niños tiene recursos sorprendentes y una capacidad de adaptación mucho mas flexible que muchos adultos, recordemos que los conceptos de enfermedad, muertes y sufrimiento los hemos ido adquiriendo con la experiencia, ellos basan sus miedos en lo que perciben de los padres y el entorno.
Revisando los diarios, encontré este artículo que me llamo mucho la atención en el diario El Mundo, "La fortaleza mental de los niños con cáncer" en el comentan como "los niños afrontan mejor que muchos adultos la enfermedad y el tratamiento". La profesora Carmen Bragado de la Universidad Complutense de Madrid ha publicado un articulo muy interesante en la revista Psicothema llamado "Autoconcepto físico, ansiedad, depresión y autoestima en los niños con cáncer y niños sanos sin historia de cáncer".
Es difícil para los padres pasar por una experiencia de este tipo, sin embargo, con la guia adecuada y un equipo preparado, se puede facilitar y dar pautas para una mejor adaptación al proceso.
Personalmente, encuentro enriquecedor el trabajar con niños, ellos nos sorprenden con su manejo de nuevas experiencias, los recursos con los que cuentan y muchas veces, la capacidad que tienen para proteger a los padres del sufrimiento.

Alejandra Giesecke

Uno de cada 3 españoles padecerá un cáncer en su vida

Hoy vimos este titular en las noticias españolas, dato impactante al escucharlo o leer el titular del ABC,y aun mas si lo acercamos a nuestra realidad diaria, podemos personalizar las estadísticas a nuestras familias, grupo de amigos, grupo de colegas, etc.

Profundizando en la noticia, aclaran que esta estadística es en hombres y en mujeres es una de cada cuatro, sigue siendo alarmante, pero conforme leemos, encontramos una noticia optimista, aumenta la incidencia, pero también, la supervivencia al cáncer, dato prometedor con respecto a los otros titulares (también se puede leer en otra fuente de Europa Press).

Se puede encontrar mas información en un estudio interesante en The Lancet, revista de gran prestigio en ingles y también se puede encontrar mas información en el informe "Cifras de Cáncer en España 2009" en español. El País ha colgado un vídeo muy interesante llamado " Estamos reduciendo las cifras de mortalidad por cáncer" que profundiza la información anteriormente mencionada, de una manera bastante clara y gráfica.

Creo que no solo es cuestión de informar en cifras o referir los índices de supervivencia, aunque no deja de ser importante. Pero seria también interesante escuchar mas titulares relacionados con medidas preventivas como la promoción de revisiones médicas de una manera periódica como la iniciativa de la AECC de instalar mesas informativas para concienciar sobre la comida sana y el deporte.

Desde la asociación resaltan que "uno de los factores de riesgo del cáncer es la obesidad y ésta puede prevenirse mediante unos hábitos de vida saludable"